高博医疗集团持续发力大湾区罕见病诊疗。2月27日高博（广东）罕见病中心在东莞台心医院正式揭牌成立。高博医疗集团副总裁冯晨向记者透露，广州高博医院（黄埔知识城院区）目前已完成建筑工程的竣备，预计于明年7月投入运营，标志着高博在大湾区的罕见病全生态布局加速落地。
罕见病诊疗进入系统化诊疗
记者获悉，高博（广东）罕见病中心是高博医疗集团高博春富血液病研究院与东莞台心医院联合建设的区域罕见病诊疗平台，以造血干细胞移植为核心能力牵引，整合多学科诊疗与精准遗传诊断体系，拓展包括CAR-T等免疫治疗在内的综合治疗路径，并衔接公益保障与长期随访管理，推动罕见病诊疗向系统化升级。
高博春富血液病研究院院长李春富在揭牌仪式上坦言，推动罕见病中心建设，本质上是在推动体系建设，即多学科协作机制、标准化诊疗路径、区域转诊网络、长期随访数据。“这些并不是‘形式’，而是决定生存率和生活质量的关键因素。”
数据显示，全球已知罕见病逾 7000 种，其中超八成源于遗传因素。在中国，这一群体总数预计超过 2000 万。然而，受限于单病种患者少、基层识别率低、诊疗路径分散，大多数家庭在确诊前不得不经历漫长的“求医迷宫”，平均误诊周期长达数年。
在挂牌仪式上还公布了“守护安安”2.0公益救助计划。该计划在北京中慈公益基金会支持下运行，将原有的单次救助全面升级为覆盖造血干细胞移植治疗全周期的保障体系，面向在高博春富血液病研究院接受造血干细胞移植的地中海贫血、再生障碍性贫血（含纯红细胞性再障）、原发性免疫缺陷病（PID）患者家庭开展支持。
升级后的计划分为四个层级：进入移植流程时的基础救助（1至3万元），围移植期发生严重感染或GVHD等并发症时的过程守护（1至3万元），针对复杂病例需进行二次移植的专项救助（最高10万元），以及面对极端医疗情境的人道救助（按实际情况评估启动）。
高博医疗集团副总裁冯晨在接受南都记者采访时表示，“未来三至五年，我们的目标是将东莞台心医院及高博（广东）罕见病中心打造成为大湾区乃至国际上小有名气的罕见病综合诊疗平台，让更多来自国外的患者到中国治疗，知晓并受益于这一系统化的解决方案。”
广州高博医院预计明年7月投入运营
冯晨表示，高博医疗集团在罕见病领域的布局，核心逻辑是“以创新技术为矛，打通产医研闭环”。其不满足于只做“看病”的医院，而是利用其顶尖的造血干细胞移植（HSCT）和细胞治疗（CAR-T）技术，构建了一个从临床诊疗到药物研发再到产业转化的完整生态。记者获悉，将于明年7月投入运营的广州高博医院就是高博医疗集团推动“产医研”融合发展的核心载体之一。
该项目选址于中新广州知识城生物安全产业基地起步区，占地面积约 4 万平方米，一期总建筑面积达 9 万平方米，规划建设门急诊部、住院部、医技部及专业化实验室等功能区域，整体规划设置床位 550 张。该院将依托高博医疗在儿童及成人血液病、实体肿瘤与罕见病诊疗领域的丰富临床经验与资源优势，重点打造上述特色学科。
据冯晨介绍，广州高博医院定位为研究型三级综合医院，其显著特征是将 80% 的床位资源满足开展国内外创新药械临床试验条件，构建起“临床需求-技术研发-产品转化”的闭环生态。医院运营后每年计划开展多项高水平临床试验，重点攻关细胞基因治疗等前沿领域，预计可缩短创新药械研发周期三分之一，加速全球创新医疗技术与产品在湾区的落地。
采写：南都N视频记者 曾文琼
实习生：蔡梓烨
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